Samhällsvetenskapliga fakulteten

Livskvalitet, strategier och stödets betydelse vid ALS. Erfarenheter från patienter och anhöriga.

  • Datum: 2017-11-30 kl 14:00 16:00
  • Plats: Museum Gustavianum
  • Föreläsare: Birgitta Jakobsson Larsson, medicine doktor, Institutionen för neurovetenskap, Uppsala universitet
  • Webbsida
  • Arrangör: Centrum för forskning om funktionshinder
  • Kontaktperson: Centrum för forskning om funktionshinder
  • Telefon: 018-471 64 45
  • Föreläsning

Birgitta Jakobsson Larsson vid Institutionen för neurovetenskap, Uppsala universitet berättar om sin forskning som handlar bl.a. om livskvalitet, coping samt emotionella besvär hos ALS patienter över tid. Föranmälan behövs och kan göras på cff@cff.uu.se eller på telefon 018-471 64 45

Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom där de motoriska nervceller som reglerar den viljestyrda muskulaturen av oklar anledning dör.  Detta leder till att den sjuke successivt utvecklar en muskelsvaghet och så småningom blir beroende av andra för att klara sin vardag samt ett förändrat socialt liv. Sjukdomen påverkar även familjen, och anhöriga deltar ofta aktivt i vården av den sjuke och ägnar många timmar varje dag för att hjälpa den sjuke.  Jag har i mitt arbete som sjuksköterska/koordinator i MNS-teamet förundrats över att både patienter och anhöriga, trots den svåra situationen, kan vara så positiva och glada och ta tillvara på livet. Utifrån detta så startade vi en studie med syfte att studera livskvalitet, coping samt emotionella besvär hos nydiagnostiserade ALS patienter och följa dem över tid. Ett ytterligare syfte var att undersöka anhörigas upplevelse av vården för den sjuke samt stödet till dem själva under sjukdomstiden.